Ecrit par Caroline White. Le juil 30. Dans regards de femmes

Mes amies me demandent souvent comment j’arrive à lire des livres sur la mort d’un enfant. Beaucoup d’entre elles ne peuvent pas les lire. Je respecte leurs raisons. Je recherche simplement des réponses à mes questions, comme dans tous les livres que je décide de lire d’ailleurs.

Dans ce livre de témoignage, comme dans celui d’Anne-Marie Revol, « nos étoiles ont filé », les réponses sont là !

Tout au long de son récit, Anne-Dauphine Julliand nous donne des clés pour supporter avec elle l’horreur de ce qu’elle vit. Et nous indique aussi comment se comporter lorsque l’on aime des amis, des parents qui vivent ce type de drame. L’auteure aborde ce dernier point sans détour :

 » Quand un jour quelqu’un de proche me demandera comment il doit se comporter avec nous, en tendant les mains vides devant lui, paumes vers le ciel, en signe d’impuissance, je lui répondrai sans hésiter – Comme avant. Comme avec les autres. Normalement. »

« Quand on ne peut ajouter de jours à la vie, on peut ajouter de la vie à ses jours ». Cette phrase du professeur Bernard scande le livre d’Anne Dauphine Julliand, comme une ligne de conduite face à l’épreuve épouvantable qui l’attend, accompagner son enfant jusqu’à son dernier soupir.

Tout commence par deux petits pas sur le sable mouillé. Deux petits pas laissés par Thaïs sur le sable d’une plage de Bretagne. Mais deux petits pas qui laissent une légère inquiétude à sa maman sur la position de son petit pied. Après avoir été rassurés par un orthopédiste, on leur conseille de consulter un neurologue. Les investigations apporteront une réponse fatale au problème de Thaïs : leucodystrophie métachromatique. Cette maladie est une maladie neurologique dégénérative. La médecine ne sait pas combattre cette maladie qui paralyse, au fur et à mesure de son évolution, tout le système nerveux. Thaïs va perdre petit à petit toutes ses facultés motrices, puis la parole, la vue, l’ouïe. Les fonctions vitales vont être ensuite touchées. La fin est inéluctable.

Anne Dauphine est aussi la maman d’un petit Gaspard de quatre ans et est enceinte de cinq mois. Tout s’enchaîne. Les tests, d’abord, pour comprendre. Son mari et elle sont porteurs sains d’une anomalie génétique qu’ils ont transmis à leur fille. Leur petit garçon est épargné mais ils attendront l’arrivée du bébé quelques mois plus tard, une petite fille prénommée Azylis,pour apprendre qu’elle aussi est atteinte de cette maladie.

Pour Thaïs, à peine âgée de deux ans, on ne peut plus rien faire. Son espérance de vie oscille entre deux et cinq ans, pas plus. Mais pour sa sœur, une course contre la maladie est engagée. Placée en chambre stérile, Azylis subit de lourdes séances de chimiothérapie afin de détruire toute sa production de cellules sanguines, jusqu’à arriver au stade zéro de l’immunité, puis elle subira une greffe de moelle osseuse.

La greffe sera un succès. Mais au fur et à mesure de la régression de la maladie chez sa petite sœur, la maladie fait des ravages pour Thaïs qui perd très vite toutes ses fonctions motrices. Elle ne peut plus vivre normalement. La longue descente vers l’enfer est engagée. Thaïs n’atteindra jamais ses quatre ans.

C’est un témoignage remplit de larmes, de courage, d’amour mais surtout un hymne à la vie que je vous encourage à lire.

« Deux petits pas sur le sable mouillé » de Anne-Dauphine Julliand – 228 pages – Editions Les Arènes – 2011